ma spondy, cette douleur chronique

Je vis en douleur tout les jours, de facon chronique je me bas contre moi x 2 . Contre le mal de la douleur et contre ma tête qui tente de rationalisé ce ”mal” en moi et d’y trouvé une cause. Ma spondylarthite Ankilosante me créer des douleurs neuropathiques qui provoque de la fibromyalgie sur plus de 18 points dans mon corps. Je souffre aussi de fatigue chronique. Je suis suivie par un spécialiste du dos et des articulations: un rumathologue. J’ai avaler des tonnes d’anti-inflammatoires tous prescrit par mon médecin traitant et j’en aie scrapper mon intestin. Aujourdhui, je choppe tous les effets secondaires possibles se trouvant derriere un médicament.Qu’ est-ce que la spondylarthrite Ankilosante?

Depuis un temps, j’admire le courage de cette personne qui tente d’éducquer la population sur ce que l’on vit à tout les jours. Le journal d’une spondy brise le silence:  Spondylarthrite Ankylosante au quotidien : Journal d’une Spondy

spondy

page facebook, le journal d’une Spondy

Chez moi qu’est-ce que ca représente …. c’est difficile à dire, j’attends encore les résultats des irm que j’ai passée et j’ai un rumatologue qui ne parle pas bien le francais et qui s’exprime par la prescription de pillule!!  donc je n’ai pas en ma possession l’évaluation exact de l’état de mes os. Cependant je sais: que je fais de l’arthrose dans le bas du cou. que j ai les sacro-illiac soudées en partie.

Ma colonne; du cou aux fesses, est en perpétuel inflammation et mon systeme nerveux baigne dans cet environnement acide.

Ma spondy me créer des douleurs aux talons , au cou, aux épaules, au bas du dos.

Mise à part la spondylarthrite , je souffre aussi de fibromyalgie, voyons ensemble les symptomes et les causes possibles:

100 symptomes de la fibromyalgie du journal d’ une louve au combat

Courage ma soeur , je connais ton combat !

voici l’ensemble de mes symptômes:

-18 points de douleurs sur mon corps dont 4 actifs en tout temps.

-frilosité aigue

-faiblesse musculaire fréquente

-douleurs aux os

-douleur à l’estomac, gas et ballonnement

-syndrome de raynaud

-allergie soudaine a plein de médicaments dont les anti-inflamatoires non-stéroidien soit vimovo et célébrex, je ne digère plus les aspirine, le sirop pour la toux ou acétaminophènes et je suis devenue allergique a 3 sortes d’antibiotiques dont la péniciline. je réagit mal aux injections de corticoide. je vomis aussi les anti-dépresseurs et ne supporte mal les anti-convulsifiants!

-fatigue chronique

-Anxiété modéré, je pleure beaucoup de douleur et de tristesse

– sensation de bleue profond sous la peau qui s’étend parfois sur tout le dos.

-vagues houleuse de douleur sous la peau

-Nerfs sciatique qui coince et me cause des douleurs aigue aux hanches, à la cuisse et au mollet.

-Je me réveille en douleur vers 3-4 hre du matin, a toute les nuits

-La maladie met parfois un voile devant ma conscience qui me cause de l’amnésie et des troubles cognitifs face à la parole. Comme une grippe de cerveau.

-parfois je n’ai aucune patience soudaine et dis des choses sans que j’ai de controle, il n y a plus de filtre.

-douleur a la colonne vertébrale hanche cou

-douleurs musculaire se rapprochant d’ une grippe musculaire

-la peau m’est parfois tres sensible

-douleurs au talon, parfois aux pieds

-parfois je ressens le réseau de nerfs qui parcourt mon corps

-choc électrique dans les jambes et les hanches

-mal de dent et sensibilité aigue surtout en revenant de chez le dentiste et dure des mois

-hypersensibilité psysique et émotionel

-faiblesse musculaire et maladresse

cystites récidivantes.

-vertiges, nausée

 

Globalement, je vis à tout les jours avec une douleur variant entre 5/10 et 8/10 . J’ai pasée de durs moments et j’en aie pleuré des nuits et des jours entiers. Merci mon amour d’avoir été à mes cotés et d’avoir tout fait en ton pouvoir pour que je me sente mieu. Francois, je te dois la vie. Merci d’être encore là.

DOCTEUR, j’ai DES QUESTIONS ?????

Comment ca qu’on a pas chequer l’état de ma glande thyroide?

Pourquoi on ne me fait pas passer des test pour trouver des traces de métaux lourds? ou pour la maladie de Lyme? intolérance au Glutten?

LA MAFIA médicale et le lobbyisme pharmaceutique( suivez se terme , il reviendra sous peu….)

on me propose de la chimiothérapie appellé les anti-TNF Alpha, qu’est-ce que c’est?

”Les inhibiteurs du TNF (ou inhibiteurs du TNF alpha) sont une classe pharmacologique comprenant des inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF de l’anglais : tumor necrosis factor), une cytokine impliquée dans les processus inflammatoires de la polyarthrite rhumatoïde. Ils peuvent être de type immunoadhésines ou anticorps monoclonaux1.”

 (sources: https://fr.wikipedia.org/wiki/Inhibiteur_du_TNF)

Le médicament modifie la structure chimique de la composition de votre sang, de votre systeme immunitaire pour réduire la réponse de première défense.

Principales contre-indications

-Les préoccupations majeures:

Les infections:
L’augmentation des infections concerne les premiers 18 mois de traitement. Il est possible qu’il soit surestimé car les nouveaux traitements, les plus puissants, sont administrés en priorité à des formes sévères de la PR, personnes déjà fragilisées par la maladie elle-même mais aussi par les traitements agressifs reçus antérieurement.

La plupart de ces infections sont des pneumonies à germes dits « banaux ».
Une infection moins courante, la tuberculose est la plus connue des médecins, qui en recherchent une forme latente par une intra-dermo-réaction (IDR) et une radio de poumons avant début du traitement. Mais l’IDR est négative chez 2/3 des malades qui font ultérieurement une tuberculose -> il faut rester attentif aux toux chroniques et aux fatigues persistantes alors que la PR est stable.

Le zona est 2 fois plus fréquent sous anti-TNF.

Les cancers:
Question qui a inquiété longtemps les prescripteurs: facilitait-on l’évolution des cancers en réduisant les défenses du sujet?
Les registres, qui recueillent tous les cancers déclarés, permettent de dire que non, sauf pour les cancers cutanés hors mélanome, heureusement bénins tant qu’on les dépiste et les enlève à temps.
Examinez-vous soigneusement les petites lésions de la peau une fois par trimestre, particulièrement en zone exposée au soleil. Toute modification d’aspect ou saignement facile vous fera prendre un avis dermato.

Les lymphomes, cancers du sang, également en ligne de mire, ne sont pas plus fréquents sous anti-TNF que pour une PR non traitée (la fréquence est plus élevée dans cette maladie). Les chiffres rejoignent même ceux de la population normale.

( sources: http://www.rhumatopratique.com/wp/rp/2009/05/02/les-anti-tnf-sont-ils-dangereux/)

Je me bat contre la douleur, et je me bat contre les pensées négatives surgissant de cette douleur. À un moment donnée, ou la douleur m est insupportable jour apres jour, ma tete tente de rationnaliser la douleur et me colle des jugements, des critiques, des moments penible de mon enfance, tout ce qu il y a de mauvais en moi. De  La douleur chronique comme un cancer nait un mal-etre perpétuel mais nait aussi l’espoir de jour meilleur

JE crois sincèrement que ces médicaments sont dangereux pour la santé. Pour cette raison, je m’y refuse. Je préfère tout tenter  coté naturel que d’avoir a me piquer un produits chimique dans les veines.

Mon prochain post se fera sur les moyens que j ai pris pour m’aider là ou la medecine allopathique a échouée!

 

 

Originally posted 2016-03-09 22:35:45.

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